Description de la fatigue chez les proches-aidants d’un parent atteint de troubles cognitifs

Attribué aux familles depuis plusieurs décennies, le rôle de proche-aidant est largement reconnu socialement. Il apparaît impossible de maintenir dans la communauté une personne atteinte de troubles cognitifs sans le soutien et l’aide apportés par un membre de la famille. Cependant, un nombre considérable de proches-aidants souffrent de fatigue persistante directement reliée à leur rôle d’aidant. Afin de mieux comprendre le phénomène de la fatigue, cette étude pilote propose de décrire la fatigue d’un groupe de proches-aidants prenant soin d’un parent atteint de troubles cognitifs. À l’aide de l’échelle de fatigue de PIper, nous avons mesuré les dimensions comportementale, affective, sensorielle et cognitive auprès de 23 proches-aidants de la région du Bas-Saint-Laurent et de la Gaspésie. Cet instrument comprend aussi cinq questions ouvertes permettant de décrire la perception de la fatigue chez les participants.

Les résultats démontrent un niveau de fatigue global modéré (M = 5,4, ÉT = 2,08) avec une moyenne plus élevée (M = 6,7, ÉT = 2,18) pour la dimension affective, M=10 étant le résultat maximal. La majorité des répondants (97%) ont mentionné ressentir une fatigue et parmi eux, 87 % mentionnent leur rôle comme en étant la cause directe, dont les manifestions incluent l’insomnie et le manque d’appétit. De plus, plusieurs rapportent des sentiments tels la peur, l’inquiétude, la culpabilité et l’incompréhension par rapport à leur proche, accentuant la perception de fatigue. Ces résultats soulignent l’importance d’un soutien dans le rôle de proche-aidant afin de favoriser le maintien à domicile du parent atteint de troubles cognitifs.