L’expérience du deuil blanc chez les personnes proches aidantes de personnes âgées atteintes d’un trouble cognitif vivant en centre d’hébergement : une revue narrative

Introduction : Environ 80% des personnes âgées en centre d’hébergement de soins de longue durée (CHSLD) sont atteintes d’un trouble neurocognitif. Pour les personnes proches aidantes (PPA), ces maladies peuvent entraîner un deuil blanc qui se définit comme une réponse émotionnelle et physique en lien avec les pertes constatées chez la personne atteinte. 

But : Cette revue narrative vise à décrire les connaissances existantes sur l’expérience du deuil blanc vécue par les PPA de personnes atteintes de troubles neurocognitifs majeurs (TNCM) vivant en CHSLD. 

Méthode : Le repérage des écrits publiés entre 2000 et 2020 a été fait dans quatre bases de données et a permis de recenser sept études dont les données extraites ont été synthétisées en fonction de trois états psychologiques décrits dans le modèle du deuil blanc de Blandin et Pepin (2017). 

Résultats : Le deuil blanc des PPA d’une personne atteinte d’un TNCM en CHSLD se décrit par des pertes de liens d’attachement et des sentiments ambigus en lien avec leur rôle de PPA. Il est influencé par l’évolution incertaine des troubles cognitifs et amène l’utilisation de stratégies visant à maintenir une relation avec la personne atteinte. 

Conclusion : Des connaissances permettent de décrire sommairement le phénomène du deuil blanc en CHSLD. Davantage d’études sont nécessaires pour mieux guider les infirmières dans le soutien à offrir aux PPA d’une personne atteinte d’un TNCM en CHSLD qui vivent un deuil blanc.

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The experience of pre-death grief among family caregivers of older adults with a neurocognitive disorder living in a long-term care home : A narrative review

Introduction: About 80% of older adults in long-term care facilities (LTCF) have a neurocognitive disorder. For family caregivers (FC), these illnesses can result in pre-death grief, which is defined as an emotional and physical response related to the losses experienced by the affected person. 

Purpose: This narrative review aims to describe what is known about the experience of pre-death grief among FC of people with major neurocognitive disorder living in LTCF. 

Method: Four databases were searched for literature published between 2000 and 2020. Seven studies were identified and the data extracted were synthesized according to the three psychological states described in the Dementia Grief Model of Blandin and Pepin (2017). 

Results: FC pre-death grief in LTCF is described by the loss of attachment bonds, ambiguous feelings related to their caregiver role and uncertain evolution of cognitive disorders. It leads to the use of strategies aimed to maintaining a relationship with the affected person. 

Conclusion: Some knowledge is available to describe the phenomenon of pre-death grief in LTCF. More studies are needed to better guide nurses in providing support to FC who are experiencing pre-death grief in LTCF.